
Le Groupe d’Expertise Maladies Rares de France Biotech en partenariat avec l’Institut Imagine, a le plaisir de vous convier à une journée dédiée à l’innovation pour répondre aux enjeux des maladies rares :
Accélérer l’innovation au service des maladies rares : de la recherche à l’accès aux Patients, partenariats et perspectives »,
L’événement se tiendra le mardi 11 mars 2025 à l’Institut Imagine, 24 Boulevard du Montparnasse, 75015 Paris, de 9h00 à 16h00 (horaire prévisionnel).
Les objectifs
Les maladies rares touchent 3 millions de personnes en France et représentent un défi économique, médical et sociétal de premier plan.
Le Groupe d’Expertise Maladies Rares de France Biotech et l’institut Imagine organisent un évènement dédié, avec pour objectif de :
- Présenter les recommandations du groupe d’expertise Maladies Rares de France Biotech (fruit de travaux pendant près d’un an, et ayant regroupé une cinquantaine de participants représentatif de l’écosystème maladie Maladies Rares)
- Fédérer les acteurs clés de l’écosystème– chercheurs, cliniciens, startups, investisseurs, entreprises du médicament, représentants des patients et décideurs publics –
- Promouvoir les partenariats public-privé et revenir en détail sur les différents enjeux autour du continuum de financement de l’innovation et les jalons d’accès au marché incontournables dans le parcours des biotechs ;
Le comité de pilotage
- Mathieu Bouthemy, responsable des relations Institutionnelles, France Biotech
- Olivier Chabanon, directeur Général, France Biotech
- Hélène Chautard, directrice de l’innovation, Institut Imagine
- Pierre Albert Colcomb, Chief Operating Officer, Ampleia
- Melania Cruciani, développeur commercial Immunologie/Hématologie, Institut Imagine
- Antoine Ferry, vice président de la commission Maladies Rares, LEEM
- Violaine Gauthier, responsable de la communication et de l’événementiel, France Biotech
- Waed Khalek, responsable des partenariat Industriels, Transfert de Technologie & Innovation, Maladies génétiques et Data science, Institut Imagine
- Laure Jamot, CEO, Hunt X Pharma
- Nolween le Rhun, directrice générale, Orphalan
- Solange Roumengous, responsable des partenariats, BNDMR – Banque Nationale de Données Maladies Rares
- Erminia Rubino, responsable des partenariats industriels, Institut Imagine et directeur opérationnel adjoint de Carnot Imagine
- Paula Santa Barbara Ruiz, responsable des partenariats industriel, département Innovation et transfert de technologie, Maladies génétiques, Institut Imagine
- Geraldine Van den Broek chef du département Corporate & BD, Orphalan
Les Participants attendus
Cet événement rassemblera :
- Patients ou représentant d’association de Patient
- Professionnels médicaux
- Industriels Pharma
- Acteurs Healthtech
- Acteurs Institutionnels
- Acteurs de l’innovation
- Chercheur ou académique
- Acteurs du financement
Inscriptions
Les inscriptions sont gratuites mais obligatoires
Le nombre de places est limité.
PROGRAMME Prévisionnel
A partir de 8h30 | Accueil
9h00 | Introduction
Parmi les intervenants :
- Frédéric Desdouits, Vice président Biotech, France Biotech et Président, TreeFrog Therapeutics
- Pr Bana Jabri, Directrice, Institut Imagine
9h10 – 9h25 | Présentation des recommandations par les pilotes du groupe d’expertise Maladies Rares de France Biotech
Parmi les intervenants :
- Helene Chautard, Directrice Innovation, Institut Imagine
- Laure Jamot, CEO, HuntX Pharma
- Nolwenn le Rhun, Directrice Générale, Orphalan
9h25 – 9h40 | Suite de la séquence d’ouverture
9h40 – 10h00 | Présentation du Plan National Maladies Rares (PNMR4) par ses pilotes
Parmi les intervenants :
- Anne-Sophie Lapointe, Cheffe de la mission maladies rares, Ministère du Travail, de la Santé, des Solidarités et des Familles
- Agnès Linglart, Cheffe du service d’Endocrinologie et diabète de l’enfant, AP-HP
10h-10h15 | Pause Café
10h15-11h00 | Table ronde 1: Enjeux de financement – Comment renforcer les investissements dans les projets maladies Rares?
Modérateur : Pierre-Albert Colcomb, COO, Ampleia
Parmi les intervenants :
- Geoffroy De Ribains, Managing Partner, AdBIO
- Thierry Abribat, Founder & CEO, Amolyt Pharma
11h-11h45 | Table ronde 2 : Accès au marché – Données à des fins d’évaluation
Animatrice : Nolwenn Le Rhun, Directrice générale, Orphalan France
Parmi les intervenants :
- Béatrice Baciotti, Directrice Médicale, Biogen
- Pr Pierre Cochat, membre du collège et Président, Commission de la Transparence à la Haute Autorité de santé (HAS)
- Solange Roumengous, Responsable des partenariats, BNDMR – Banque Nationale de Données Maladies Rares
- Elodie Wilmet, Directrice Accès au Marché, Biogen
11h45-12h30 | Keynote inspirante : la vision des patients
Intervenants à venir
12h30- 14h00 | Dejeuner networking
14h00-14h45 | Table ronde 3 : Initiatives et réflexions pour promouvoir la recherche partenariale sur les maladies rares
Modératrice: Laure Jamot, CEO, HuntXpharma
Parmi les intervenants :
- Helene Chautard, Directrice Innovation, Institut Imagine
- Ermina Rubino, Responsable des partenariats industriels, Institut Imagine et Directrice opérationnel adjointe, Carnot Imagine
14h45-15h30 | Table ronde 4 : Success stories partenariats public x privé
Parmi les intervenants :
- Nicolas Garcelon, Head of data science platform, Institut Imagine
15h30-15h45 | Keynote de clôture – conclusion de la journée
15h45-16h30 | Cocktail de cloture
Contact :
contact@france-biotech.org
Tel : 01 56 58 10 70