Accélérer l’innovation dans les maladies rares

Le Groupe d’Expertise Maladies Rares de France Biotech en partenariat avec l’Institut Imagine, a le plaisir de vous convier à une journée dédiée à l’innovation pour répondre aux enjeux des maladies rares :

Accélérer l’innovation au service des maladies rares : de la recherche à l’accès aux Patients, partenariats et perspectives

Les objectifs

Les maladies rares touchent 3 millions de personnes en France et représentent un défi économique, médical et sociétal de premier plan. 

Le Groupe d’Expertise Maladies Rares de France Biotech et l’institut Imagine organisent un évènement dédié, avec pour objectif de :

  • Présenter les recommandations du groupe d’expertise Maladies Rares de France Biotech (fruit de travaux pendant près d’un an, et ayant regroupé une cinquantaine de participants représentatif de l’écosystème maladie Maladies Rares)
  • Fédérer les acteurs clés de l’écosystème– chercheurs, cliniciens, startups, investisseurs, entreprises du médicament, représentants des patients et décideurs publics –
  • Promouvoir les partenariats public-privé et revenir en détail sur les différents enjeux autour du continuum de financement de l’innovation et les jalons d’accès au marché incontournables dans le parcours des biotechs ;

Le comité de pilotage

  • Mathieu Bouthemy, responsable des relations Institutionnelles, France Biotech
  • Olivier Chabanon, directeur Général, France Biotech
  • Hélène Chautard, directrice de l’innovation, Institut Imagine
  • Pierre Albert Colcomb, Chief Operating Officer, Ampleia 
  • Melania Cruciani, développeur commercial Immunologie/Hématologie, Institut Imagine
  • Antoine Ferry, vice président de la commission Maladies Rares, LEEM
  • Violaine Gauthier, responsable de la communication et de l’événementiel, France Biotech
  • Waed Khalek, responsable des partenariat Industriels, Transfert de Technologie & Innovation, Maladies génétiques et Data science, Institut Imagine 
  • Laure Jamot, CEO, Hunt X Pharma
  • Nolween le Rhun, directrice générale, Orphalan
  • Solange Roumengous, responsable des partenariats, BNDMR Banque Nationale de Données Maladies Rares 
  • Erminia Rubino, responsable des partenariats industriels, Institut Imagine et directeur opérationnel adjoint de Carnot Imagine
  • Paula Santa Barbara Ruiz, responsable des partenariats industriel, département Innovation et transfert de technologie, Maladies génétiques, Institut Imagine  
  • Geraldine Van den Broek chef du département Corporate & BD, Orphalan

Les Participants attendus

Cet événement rassemblera :

  • Patients ou représentant d’association de Patient
  • Professionnels médicaux
  • Industriels Pharma
  • Acteurs Healthtech
  • Acteurs Institutionnels
  • Acteurs de l’innovation
  • Chercheur ou académique
  • Acteurs du financement

Inscriptions

Les inscriptions sont gratuites mais obligatoires

Le nombre de places est limité.

PROGRAMME Prévisionnel

8h30 – 9h00 – Accueil

Introduction événement Imagine X France Biotech

  • Olivier Chabanon, Directeur général, France Biotech
  • Pr Bana Jabri, Directrice de l’institut Imagine

9h10- 9h30 – Keynote introductive: présentation du PNMR4 perspectives du PNMR4 pour les acteurs

Qu’est-ce qui change?

  • Anne Sophie Lapointe, Cheffe de la mission maladies rares, Ministère du travail, de la santé et des solidarités
  • Agnes Linglart, Cheffe du service d’Endocrinologie et diabète de l’enfant, AP-HP et copilote du PNMR4, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris

9h30- 9h45 – Présentation des recommandations par pilotes du groupe d’expertise

Qu’est-ce qui change?

  • Helene Chautard, Directrice Innovation chez Imagine
  • Laure Jamot, CEO HuntX Pharma
  • Nolwenn le Rhun, directrice générale Orphalan

9h45-10h00 – Temps d’échange avec la salle

10h00-10h45Table ronde 1: Enjeux de financement

Comment renforcer les investissements dans les projets maladies Rares?

Modérateur: Pierre Albert Colcomb, Chief Operating Officer, Ampleia

Intervenants : 

  • Mathieu Charveriat, CEO, Theranexus
  • Florence Dal degan, Directrice External Innovation, Ipsen
  • Stéphane Degove,CEO, Atamyo
  • Geoffroy De Ribains, Venture Partner, Adbio
  • Anne Douar, Expert biotech Maladies Rares

10h45 – 11h00 – Pause café

11h-11h45 – Table ronde 2 Accès au marché -Données à des fins d’évaluation

Modératrice : 

  • Nolwenn Le Rhun, Directrice générale Orphalan France

Intervenants

  • Pr Pierre Cochat, membre du collège et Président de la Commission de la Transparence à la Haute Autorité de santé (HAS)
  • Jean Louis Fraysse, co-fondateur de Botdesign et co-président de SILICA données cliniques et nouvelles méthodologies?
  • Vincent Gazin, directeur adjoint Europe & Innovation de Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM)
  • Solange Roumengous , Responsable des partenariats, BNDMR – Banque Nationale de Données Maladies Rares
  • Elodie WILMET Directrice Accès au Marché, Biogen

11h45-12h30 Keynote inspirante : la vision des patients

Modératrice

  • Célia Cardoso, responsable du programme Partenariat patient en recherche, Institut Imagine, & Présidente, Association Tintamarre

Intervenants

  • Karen Aiach-Pignet, CEO, Genespire
  • Melissa Cassard, Co-coordinatrice du Partenariat Patient en Recherche, Institut Imagine, & Présidente, Association KCNB
  • Alexandre Hoyau, président de CMT France, Membre du conseil national de l’Alliance maladies rares, Membre du copil et comité scientifique de la BNDMR

11h45-12h0 – Introduction pour le networking

12h30- 14h00 – Dejeuner networking

14h00-14h45- Table ronde 3 Initiatives et réflexions pour promouvoir la recherche partenariale sur les maladies rares

Modérateur :

  • Grégoire Serra, CEO, Dolinnov

Intervenants

  • Hélène Chautard, Directrice Innovation, Imagine
  • Genother BIOCLUSTER GENETHON AFM
  • Daria Julkowska, PhD, Coordinatrice ERDERA
  • Virginie Lasserre, Directrice des affaires externes, Janssen &Représentante du CSF IA & Maladies rares
  • Frédéric Revah, CEO, Généthon & Président, Genother

14h45-15h30 – Table ronde 4 Success stories partenariats public x privé

Modérateur:

  • Antoine Ferry, Vice président commission Maladies Rares du LEEM

Intervenants: 

  • Elsa Brillaud, Confondatrice, Panntherapi
  • Bruno Rostand, Directeur de l’innovation et de l’entrepreneuriat, PSL
  • Arthur Delapalme, CEO, Codoc
  • Nicolas Garcelon, Head of data science platform, Imagine
  • Jean-Philippe Gendre, Project – Business manager, Linksium Grenoble 
  • Laure Jamot, CEO, HuntXPharma
  • Ana Rath, Responsable, Orphanet

15h30-15h45 – Keynote de clôture – conclusion de la journée

  • Franck Mouthon, Directeur executif, l’agence de programmes pour la recherche en santé

Contact :
contact@france-biotech.org

Tel : 01 56 58 10 70

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